Teaduseetika ja andmekaitse õpilasuurimustes

Andmekaitse ja teaduseetika on omandamas aina tähtsamat rolli ning seda mitte ainult teadusmaailmas, vaid  ühiskonnas laiemalt. Paljude õpilasuurimuste raames kogutakse, kasutatakse mitmesuguseid andmeid. See tõstatab omakorda küsimuse - kes vastutab andmekaitse eest õpilaste tööde puhul. Eesti Teadusagentuuri teaduseetika valdkonna juht Marten Juurik avas  andmekaitse ja nende kogumisega seotud eetiliste küsimuste teemaatikat uurimis- ja loovtööde koordinaatorite võrgustiku seminaril. 

Teaduseetika tegeleb mitmete teadusega seonduvate küsimustega - teaduslik meetod, uuringud, töö rakendamine, teaduse ausus ja vastutus. Nii on näiteks määratletud, et teadustöö raames tehtud uuringud peavad olema korratavad ja kontrollitavad, katsete puhul tuleb tagada andmesubjektide austamine ja väärikus, olgu tegu inimeste või loomadega. Eetilisest vaatenurgast on väga oluline teaduse läbipaistvus, vigade ja negatiivsete tulemuste tunnistamine, plagiaadi ning võltsimise vältimine. Vastutus selle kõige osas lasub  mitte ainult uurija(te)l endil, vaid ka asutustel, kes peavad tagama teadlastele asjakohase koolitamise ja nõustamise.

Üldhariduskoolides tehtavate uurimistööde puhul vastutab tööle esitatud nõuete järgimise, ohutuse ja andmekaitse eest täiskasvanu, kes omab täielikku ülevaadet uurimistööst. Tavaliselt on selleks juhendajast õpetaja. Juhul, kui õpilane on liitunud mõne teadusasutuse meeskonnaga, siis teadusgrupi poolne juhendaja. Andmekaitse ja eetikaga seotud küsimustele on hea pöörata tähelepanu juba uurimistöö protsessi algusfaasis, mil pannakse paika uurimisküsimus ning meetodid. Nii saab vajalike nõuete ja tingimustega arvestada juba aegsasti enne andmete kogumise alustamist. Läbi tuleks mõelda, milliseid andmeid, mis eesmärgil ja viisil kogutakse. Seejuures on oluline  mõista, et andmete töötlemine algab juba nende kogumisega - seega ei ole õige koguda rohkem andmeid, kui uuringus on vaja. Kui ühe klassi õpilased soovivad koguda küsitluse teel andmeid, võib kaaluda ka nende kogumise konsolideerimist. Lisaks tuleb läbi mõelda andmete analüüsimine ning nende edasine saatus peale uurimistöö valmimist. 

Teadus- ja uurimistöödele kehtivad eetilised nõuded on universaalsed ning ei sõltu uuritavast valdkonnast. Neid täiendavad õiguslikud nõuded, näiteks ravimi- ja meditsiiniseadmete kliinilistele uuringutele. Samuti tuleb uurimisprotsessi juures silmas pidada andmekaitse põhimõtteid, et oleks tagatud inimeste privaatsus ja autonoomia. Nii peab iga uuringus osaleja selgelt fikseerima enda nõusoleku kindla tegevuse vormis, olgu selleks kasvõi linnukese märkimine küsimustikus vastavale küsimusele. Nõusoleku andmisena ei saa arvestada näiteks teavituskirjale mittevastamist ehk kus on palutud märku anda neil, kes osaleda ei soovi. Lisaks peab olema uuringus osalejal võimalus kontakteeruda isikuga, kes vastutab andmetega seonduva eest  ning nõuda igal hetkel  enda andmete eemaldamist  uuringust. 

Marten Juuriku sõnul on mõistlik teha koolis andmekaitsega seotud tegevuste ning küsimuste osas vastavad üldised kokkulepped ning vajadusel kaasata töösse ka andmekaitsespetsialist.

Kokkuvõtvad üldised soovitused koolidele ja õpetajatele:

1. Kaasake ning siduge koolitundidesse ja uurimistöö protsessi erinevate nurkade alt andmekaitse ning teaduseetika teemasid.
2. Tehke riskihindamine ehk määratlege, kuidas võib andmete avalikuks tulek inimesi mõjutada ning kuidas sellises olukorras käituda.
3. Vältige tundlike teemade ja haavatavate rühmade uurimist ning põhjendamatute ootuste tekitamist.
4. Pange konkreetselt paika andmete kogumise eesmärk, töötlemine, hoiustamine ning käitlemine peale uuringu lõppu. Leppige kokku kui kaua ja kuidas andmeid säilitatakse.
5. Eelistage kogutud andmete kustutamist, eriti kui on tegemist alaealisi puudutavate andmetega. Veenduge, et kustutatud saaksid kõik koopiad. Kogutud andmete kustutamisel tuleb kustutada eraldi ka uuringus osalemise nõusolekud.
6. Andmete anonümiseerimisel ehk umbisikustamisel tuleb veenduda, et isik ei oleks tuvastatav unikaalsete tunnuste kombinatsiooni korral.
7. Koguda tuleks ainult neid andmeid, mida on uurimistööks vaja ning mida hakatakse analüüsima. Vältida tuleks liiga detailsete ja  “igaks juhuks” andmete kogumist.
8. Mõelge läbi ja leppige kokku, kuidas toimida juhul, kui uuritav soovib oma isikuandmeid parandada või kustutada. Samuti pidada silmas ka seda, kuidas saaks andmete kustutamist teha juhul, kui need on anonümiseeritud.
9. Varundage andmeid: kasutage selleks usaldusväärseid teenuseid ja tarkvara, kus andmete hoiustamine on turvaline ning ligipääs kõrvalistele isikutele piiratud.
10. Kirjeldage andmete töötlemist alates nende kogumisest kuni analüüsimise ja kustutamiseni juba uurimiskavas.
11. Koostage ja tehke kõigile uuringus osalejatele kättesaadavaks selgelt ja eakohaselt mõistetaval tasemel formuleeritud uuringut tutvustus, mis sisaldab vastutava töötleja kontakti.

Tutvu seminaril tehtud ettekande slaididega siin.

Vaata ka Tartu Ülikooli ühiskonnateaduste instituudi poole valminud videot teadusuurimusest ja teaduseetikast: